目的  调查哮喘患者病耻感现状及其影响因素。

方法  采用便利抽样法，选取2022年9月15日至2023年2月15日在徐州医科大学附属医院就诊的哮喘患者为研究对象。采用一般资料调查表、中文版慢性疾病病耻感量表、社会支持评定量表、一般自我效能量表对哮喘患者进行问卷调查，分析其病耻感的影响因素。

结果  共纳入哮喘患者145例。患者的病耻感得分为（50.26±24.38）分。Pearson相关分析显示，社会支持总分、客观支持、主观支持、自我效能与病耻感总分均呈负相关（P＜0.05）；不同性别、职业、人均月收入、运动情况、病史，是否规律服药、是否有诱因的病耻感总分差异具有统计学意义（P＜0.05）；性别、人均月收入、社会支持为哮喘患者病耻感的独立影响因素（P＜0.05）。

结论  哮喘患者病耻感处于中等水平，应重点关注男性、低收入及低社会支持等高危因素人群，降低哮喘患者病耻感水平。

全世界约有3亿人患有哮喘，到2025年可能还会有1亿人受到影响[1]。2019年《柳叶刀》发表了中国成人肺部健康（China Pulmonary Health, CPH）研究结果，文章指出了中国严峻的哮喘疾病负担：约有4 570万成人哮喘患者，哮喘的总患病率为4.2%，且呈现逐年增长的趋势[2]。1963年Goffman首次提出病耻感的概念，将其定义为一种使人感到羞耻或耻辱的特征或属性，这种属性会导致人从正常、完整的状态变为有污点、被排斥、缺乏价值的状态[3]。哮喘是一种心身疾病，心理问题与哮喘互为因果，二者高度共病[4]。Woledesenbet等研究表明哮喘患者的抑郁会导致呼吸道症状的恶化，解决哮喘患者的精神疾病可改善哮喘症状[5]。Ashager等研究表明，哮喘患者的心理困扰发生率较高，社会支持、病耻感、合并内科疾病和哮喘控制不良与哮喘患者的心理困扰显著相关，如果哮喘患者有病耻感，将对病情的转归与康复造成极大的影响[6]。国内病耻感的研究以精神疾病患者为重点对象，而对哮喘患者关注甚少。因此，本研究将哮喘患者作为研究对象，通过对哮喘患者病耻感现状进行调查，分析并其影响因素，从而为临床医护人员制定针对性的干预方案提供理论参考。

1 资料与方法

1.1 研究对象

本研究选取2022年9月15日至2023年2月15日在徐州医科大学附属医院就诊的哮喘患者为研究对象。纳入标准：①符合《支气管哮喘防治指南（2020年版）》[2]中支气管哮喘诊断标准；②年龄在18~70岁；③非急性发作期。排除标准：①合并严重心、肝、肾、肺、脑等重要脏器疾病；②既往因其他疾病（如艾滋病、肺结核、精神分裂症、乳腺癌等）或生理缺陷遭受歧视。本研究获得徐州医科大学附属医院医学伦理委员会审批通过（XYFY2022-KL342-01）。

1.2 调查工具

一般资料调查表由研究者自行设计，包括研究对象的性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业、居住方式、家庭月收入、吸烟情况、饮酒情况、运动情况等社会人口学资料，以及病史、家族遗传史、肺功能分级、确诊后是否规律服药、诱因、对日常活动影响等与哮喘相关的疾病资料。

慢性疾病病耻感量表（stigma scale for chronic illness, SSCI）由Rao等[7]于2009年编制。本研究采用邓翠玉等[8]于2017年翻译的中文版量表，该量表包含内在病耻感（13个条目）、外在病耻感（11个条目）两个维度，共24个条目。采用Likert 5级评分法，即没有（1分）、很少（2分）、有时（3分）、经常（4分）、总是（5分），总分24~120分，得分越高说明病耻感水平越高。本研究以得分指标衡量病耻感的程度，得分指标（%）＝实际得分／可能最高得分×100%。依据得分指标将病耻感分为5个等级，≤20％为无病耻感、＞20%~40％为轻度、＞40%~60％为中度、＞60%~80％为重度、＞80％为极重度。该量表Cronbach's α系数为0.95。

社会支持评定量表（social support rating scale, SSRS）由肖水源[9]编制，包括主观支持（4个条目）、客观支持（3个条目）和对社会支持的利用度（3个条目）三个维度，共10个条目，量表总分为所有条目得分之和，总分12~66分，得分越高表明社会支持水平越高。该量表Cronbach's α系数为0.89~0.94。

一般自我效能量表（general self-efficacy scale, GSES）由德国健康心理学家Schwarzer和Aristi[10]于1981年编制。本研究采用王才康等[11]翻译的中文版GSES，该量表主要测量个体对自身解决和处理问题的能力，共10个条目。采用Likert 4级评分法，即不正确（1分）、有点正确（2分）、多数正确（3分）、完全正确（4分），总分为10~40分，分数越高说明自我效能感越强[12-13]。总分10~20分为低水平自我效能、21~30分为中水平自我效能、31~40分为高水平自我效能。该量表Cronbach's α系数为0.85。

1.3 资料收集

调查前，团队成员统一进行培训，充分了解调查的目的与意义，根据原版量表统一指导语、填写的注意事项以及每一个条目的具体解释，在经过研究对象知情同意后进行问卷调查。患者填写匿名问卷，填写后立即回收，检查问卷完整性和有效性，有遗漏项请其补全。严格按照纳入排除标准选择研究对象，问卷由线上线下两种收集方式组成。线上为电话征得患者知情同意后，通过微信或短信发放问卷星二维码，使用统一指导语进行介绍，不会使用问卷星的患者由调查人员口述各条目内容，患者根据自身情况回答。线下在门诊、住院部发放纸质问卷。本研究采用Kendall样本量估计方法，其样本量至少是变量数的5~10倍[14]。本研究中涉及一般资料情况17个，病耻感量表维度为2，社会支持评定量表维度为3，一般自我效能量表维度为1，再考虑20%的无效问卷和遗失率，所需样本量为138~276份。

1.4 统计分析

采用SPSS 27.0软件对数据进行统计分析。满足正态分布的计量资料以均数和标准差（x±s）表示，组间比较采用独立样本t检验，多组间均数比较采用方差分析。采用Pearson相关分析哮喘患者社会支持、自我效能与病耻感各维度的相关性；采用多元线性回归分析病耻感的影响因素。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般情况

共回收150份问卷，剔除答卷时间少于5 min和有明显作答规律的问卷后，有效问卷145份，有效回收率96.67%。

2.2 哮喘患者病耻感现状

哮喘患者病耻感总分为（50.26±24.38）分，处于中等水平。各维度得分分别为内在病耻感（29.83±14.17）分、外在病耻感（20.42±11.18）分。

2.3 哮喘患者社会支持得分情况

145例哮喘患者的社会支持总分为（40.74±9.94）分。三个维度平均得分分别是，客观支持（9.19±4.16）分、主观支持（24.57±5.79）分、对支持的利用度（6.98±2.25）分。

2.4 哮喘患者病耻感的单因素方差分析

不同性别、职业、人均月收入、运动情况、病史，是否规律服药、是否有诱因的病耻感总分差异具有统计学意义（P＜0.05），见表1。

• 图1

  

2.5 相关性分析

Pearson相关分析显示，社会支持总分、客观支持、主观支持、自我效能与病耻感总分均呈负相关（P＜0.05），见表2。

• 
  表格2 哮喘患者社会支持、自我效能与病耻感各维度的相关性分析（n=145）

  Table 2.Correlation analysis of social support, self-efficacy and the dimensions of stigma

  in patients with asthma (n=145)

  

2.6 哮喘患者病耻感的多元线性回归分析

以哮喘患者病耻感总分为因变量，性别、职业、人均月收入、运动情况、病史、发作次数、是否规律服药、是否有诱因、社会支持总分、自我效能为自变量进行多重线性回归分析。结果显示，性别、人均月收入、社会支持总分对病耻感总分有影响（P＜0.05），见表3。

• 
  表格3 哮喘患者病耻感的线性回归分析（n=145）

  Table 3.Linear regression analysis of stigma in patients with asthma (n=145)

  

3 讨论

本研究中哮喘患者的病耻感处于中度水平，与糖尿病患者病耻感的调查结果相似，但低于慢性失能老人病耻感[15-16]。本研究结果显示，内在病耻感得分高于外在病耻感，提示哮喘患者病耻感主要来源于自身，得分较高的条目分别为“因为我的疾病，我担心自己是别人的负担”“我易于因为自己的问题而责备自己”，说明哮喘患者常把患病归结为个人过错。幸维炜等研究表明，患者因为对疾病缺乏正确的认识，面对治疗容易产生自卑、自责等负面自我评价[15]。因此护理人员应该重视对哮喘患者的评估，分析内在病耻感的深层原因，减少哮喘患者对于自身的过度反省与自责。

本研究显示，不同性别对哮喘患者病耻感程度有影响。性别是否能影响患者的病耻感程度，在国内外的研究报道中存在差异。韦聪云等以直肠造口术患者为研究对象，发现女性患者病耻感较男性更重，原因在于女性比男性更在意自己的外在形象，且情感更为细腻，导致疾病带来的冲击较男性更严重[17]。徐芳芳以直肠癌永久性肠造口患者为研究对象，结果显示，不同性别的患者病耻感无显著差异[18]。另有对抑郁症患者病耻感的研究认为，女性患者对这种异样的情感体验更敏感，其病耻感程度表现得更强烈[19]。本研究中研究对象病耻感分析结果显示，男性患者病耻感程度高于女性患者，可能与研究对象所生活的地理和人文环境有关。本研究以老年患者居多，男性常被灌输一家之主的传统思想观念，当遭受疾病困扰和折磨时，男性患者更害怕被他人歧视、瞧不起，因此产生的病耻感心理超过女性。

研究还发现，家庭月收入＜3 000元的哮喘患者病耻感最高，＞5 000元的患者病耻感最低，家庭月收入水平与病耻感程度呈负相关，即月收入水平越低病耻感水平越高，与董婧等[20]研究结果一致。哮喘患者的治疗和定期复查开销极大，收入低的患者难以支付治疗费用，因此家庭需承担极大的压力，患者易产生内疚的消极情绪[21]。哮喘患者不能剧烈运动、吸入粉尘和刺激性气味，这会影响正常工作，甚至失去工作，导致家庭收入来源减少[22]。此外，哮喘患者生活上需要家人照顾，消耗家人精力，加剧患者拖累家庭的不良情绪。因此，护理人员要关注家庭月收入水平低的患者，及时进行心理护理，减轻他们的病耻感。

社会支持是指人们在进行社会活动交往中得到外界的支持或帮助，包括经济支持、心理支持和生活照顾等[23]。本研究结果显示，社会支持水平是哮喘患者病耻感的重要影响因素，与黄海燕等[24]的研究结果一致。当社会支持不足时，患者感觉不到被关心，进而产生较高的病耻感，患者在发病或住院治疗时比平常更需要关心和照顾，这与谢水芳[25]的慢性病患者病耻感的个案工作介入研究的结果相一致。但有时患者的家属较忙，无法照顾患者，得不到实际的关爱会让患者陷入悲观消极的情绪[26]。因此，临床医护人员应给予患者关心和理解，主动为患者组建社会支持，加强患者与其家属的沟通，以提高患者社会支持水平，降低其病耻感。

综上，医护人员应该重视哮喘患者的心理状态，采取针对性的干预方法，重点关注男性、低收入及低社会支持等高危人群，以降低患者的病耻感水平，提高哮喘的控制率。

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