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目的 系统整合肠造口患者身体意象体验的质性研究，为探索肠造口患者综合支持策略和个性化干预方案提供循证依据。
方法 计算机检索PubMed、Embase、Web of Science、the Cochrane Library、ProQuest、CINAHL（EBSCO）、Scopus、中国知网、万方、维普、中国生物医学文献数据库（CBM）从建库至2024年4月8日收录的关于肠造口患者身体意象体验的质性研究。采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究评价标准进行评价，运用汇集性整合法进行数据整合。
结果 共纳入17篇文献，提取59个主题，归纳成9个新类别，形成4个整合结果：身体意象改变引起的多维感知、身体意象改变的负性体验、身体意向改变的积极探索与自我调适、渴望支持与自我成长。
结论 肠造口患者在多个方面存在身体意象障碍问题，医护人员需重视肠造口患者的身体意象情况，联合家庭、社会为患者提供必要的健康教育与支持，提高积极应对水平，促进患者身心康复。
肠造口术是最常见的外科手术之一，肿瘤人群为主要的造口人群，以结直肠癌居首[1]。据统计，美国约有65~73万造口患者，而我国造口患者数量超100万例，且仍在快速增长[2-3]。建立肠造口能够促进肠道疾病的康复，是挽救患者生命的重要手段[4]。身体意象是自我概念的组成部分，包括与自身外貌及其身体功能相关的认知、行为和情感的各个方面[5]。近年来，关于身体意象的研究逐渐增多，身体意象被认为是探索肠造口患者护理策略的重要因素[6-7]。Song等的研究表明，80%的肠造口患者会在术后早期出现身体意象障碍[8]。研究显示，肠造口损害患者身体的完整性，使其产生身体意象障碍，导致个体出现生理、心理、社会等问题，如自尊心低下、焦虑、抑郁，甚至绝望、社交活动减少、伴侣关系恶化等[9-10]。了解肠造口患者身体意象的体验与感受，提高其心理适应能力，有助于提高患者的生活质量，帮助其顺利回归家庭与社会。目前关于肠造口患者身体意象体验的质性研究较多，但单一研究未能全面反映患者身体意象的真实体验。本研究采用Meta整合的方法，深入探讨肠造口患者关于身体意象的体验与感受，以期为临床后续开展综合支持策略和个性化干预方案提供循证依据。
1 资料与方法
1.1 纳入与排除标准
1.1.1 纳入标准
①研究对象（participant，P）：年龄≥18岁，接受肠造口治疗术后患者，肠造口类型不限；②感兴趣的现象（interest of phenomena，I）：肠造口患者身体意象的体验与需求；③情境（context，Co）：门诊、病房或者肠造口患者家中；④研究类型（study design，S）：质性研究，包括扎根理论、现象学等。
1.1.2 排除标准
①无法获取全文；②非中、英文；③重复发表。
1.2 文献检索策略
计算机检索PubMed、Embase、Web of Science、the Cochrane Library、ProQuest、CINAHL（EBSCO）、Scopus、中国知网、万方、维普、中国生物医学文献数据库（CBM）从建库至2024年4月8日收录的关于肠造口患者身体意象体验的质性研究。中文检索词包括“肠造口/造口/造瘘/结直肠癌/结肠癌/直肠癌”“身体意象/自我形象/身体形象/外表改变”“质性研究/定性研究/质性访谈/感受/体验/扎根理论”等，英文检索词包括“enterostomy/ostomy”“body image/body identity”“qualitative research/feeling/experience”等。以PubMed为例，具体检索策略见框1。
1.3 文献筛选与资料提取
由两名受过循证方法学培训的研究者根据纳入及排除标准独立对文献进行筛选和提取，并进行交叉核对。如有异议,则通过咨询第三名研究者协商解决。首先,通过Endnote 20.0软件建立数据库，使用文献管理软件和人工查重相结合的方式对检索文献进行去重；然后,通过阅读文献标题和摘要进行初筛，排除明显不符合纳入标准的文献；最后,阅读全文进行复筛，确定最终纳入文献。资料提取内容包括作者、年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、研究结果。
1.4 文献质量评价
采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[11]对纳入文献进行质量评价，评价内容包括10项，每项以“是”“否”“不清楚”进行评价。文献质量划分为3个级别，A级为纳入研究评价结果全部为“是”，B级为纳入研究评价结果部分为“是”，C级为纳入研究评价结果全部为“否”。本研究仅纳入质量评价等级为B级及以上的文献。
1.5 统计学方法
采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心Meta整合中的汇集性整合方法对纳入文献的研究结果进行整合分析[11]。研究者在充分掌握Meta整合方法的基础上，对纳入文献进行反复阅读、理解与分析，解释研究结果，并进一步将相似的研究结果进行归纳，形成新类别，最终将此类别归纳为整合结果。
2 结果
2.1 文献检索结果
通过数据库初步检索获得文献671篇，剔除重复文献后得到481篇，经过初筛、复筛后，最终纳入17篇文献[12-28]。文献筛选流程见图1。
2.2 文献基本特征及质量评价
纳入中文文献3篇[26-28]、英文文献14篇[12-25]。3篇文献[20, 23, 28]质量评价为A级，14篇文献[12-19, 21-22, 24-27]质量评价为B级。文献基本特征及文献质量评价结果见表1。
2.3 Meta整合结果
研究者对纳入的文献进行反复阅读、理解与分析，提取59个主题，归纳成9个类别，形成4个整合结果。整合结果结构图见图2。
2.3.1 整合结果1：身体意象改变引起的多维感知
2.3.1.1 类别1：自我形象感知
肠造口患者面对突如其来的造口，发觉自己身体形象改变，一时无法接受（“当我看着自己时，我无法联想到那里竟然挂着一个袋子”[16]）；过度关注自己的容貌导致造口对患者产生重大心理影响（“我喜欢漂亮，所以一开始看到我这样很可怕”[15]）；难以接受造口长期存在（“当我发现造口要长期在我身上时，我崩溃了”[18]）。身体形象障碍影响了患者的自我认同（“因为造口部位的隆起，我认为我自己有点不同”[13]）；不认可自己（“哎，这次手术把我的肠子割了一段，还要把我的肛门搬了个地方，人都不像人了”[27]）；觉得自己像一个怪胎（“造口很丑，我是损坏的货物，我感觉自己像个怪胎”[21]）；产生好奇心理（“当我看到造口时，第一反应是好奇，没有别的”[18]）。其次，生活中不可控制的排泄、声音等加重肠造口患者对身体形象的不满（“我早上醒来打开袋子，沾满了我的床单和东西”[17]“无论如何掩饰，这里总会发出噪音，社交变得很困难”[25]）；应对身体机能的变化，采用不恰当的方法来控制自己（“我认为吃得越少，那个袋子排得越少，所以我实际上是在挨饿”[17]）。
2.3.1.2 类别2：亲密与家庭关系感知
患者在经历造口手术后，身体形象改变，担心伴侣看到自己身体的反应（“我在想术后她会怎么看我？她会看着我吗？我不会再是以前的我了”[17]）；性体验障碍（“晚上老公抱我的时候，闻到我身上有味道，都不想和我一起睡，更别提性生活了”[26]）；亲密关系不和谐导致伴侣的离开（“亲密的问题是最糟糕的部分，我女朋友吓坏了，我们的关系此时结束了”[21]）。在家庭关系中，身体形象改变后受到子女的负面反应（“妈妈，你身上有味道，臭臭的，不要抱我”[26]）；害怕成为家庭的负担，不想对家人倾诉内心的想法（“如果他们要担心我，他们可能没有心情工作，所以我没有告诉”[19]）。
2.3.1.3 类别3：社会文化环境感知
肠造口患者术后携带造口袋，十分在意他人的目光，担心遭受人们的歧视（“在公众场合，不敢排出气体，害怕受到社会歧视”[14]）；在公共场所会选择待在更隐蔽的地方（“在电影院，我总是坐在最后，因为如果我需要离开，对我来说会更快”[14]）；他人的社会行为可能伤害、冒犯并强化肠造口患者消极的自我形象（“她注意到了我的袋子，可能闻到了，然后她站起来逃跑了”[20]）。因为身体形象问题被他人嘲笑（“上次出门，袋子满了没有及时更换，味道溢出来了，我还记得他们嫌弃和嘲笑我的样子”[26]）；与众不同（“我是一个和别人不同的人”[13]）；遭受到社会偏见（“在一些浴场，造口者被拒绝进入，因为担心袋子可能会泄漏并污染水”[17]）。
2.3.2 整合结果2：身体意象改变的负性体验
2.3.2.1 类别1：隐藏与回避
利用着装方式来掩盖造口，避免引起注意（“我出去必须把它遮起来别人才能看不到”[24]）；运用比喻来隐藏自己的造口（“我那里做过手术，它就像额外的衬垫或膏药”[17]）；逃避自我，不想面对（“我不能像以前那样经常照镜子了，我不想看到”[24]）；通过一些借口来刻意隐藏自己的造口，避免引起注意（“我不会说我生病了，我只是那里过敏了”[24]）；身体形象改变，患者有疾病羞耻感，避免与外人接触（“我是老干部模特队的，平日总有演出，自从做了造口手术，我不再参加了”[28]）。
2.3.2.2 类别2：焦虑与抑郁
由于疾病导致身体形象改变，造口不易隐藏，患者感到焦虑和沮丧（“身上的袋子对于我们女人来说真的太糟糕了，我很沮丧”）；面对长期的造口，害怕无法回归正常生活（“它不是有限的，而是无限的，我很害怕，我不能像以前那样生活了”[25]）；失去社会或工作角色，加重肠造口患者的负性情绪（“我失去了工作，失去了朋友，甚至有一刻我不想再活下去了”[15]）；找不到生活的意义（“看着自己身上的袋子就很烦，人为什么要活着”[26]）；对自我价值的否定（“现在我不能做很多事情了，感觉自己被贬低了，没有了价值”[22]）。
2.3.3 整合结果3：身体意象改变的积极探索与自我调适
2.3.3.1 类别1：转变心态，自我调适
肠造口患者在经历否认与悲伤的情绪后，逐渐建立起对生活的控制与自我适应（“我过着正常的生活，我一个人可以做所有的事情，我已经习惯了”[25]）；转变心态，已然接受造口存在的现实（“既然都这样了，我要用开心的状态去迎接新的一天”[26]）；不会在乎他人的看法（“一开始我不想让任何人知道这件事，但现在我真的不在乎是否有人知道”[22]）；部分转变心态的肠造口患者认为不会过多关注身体形象的改变，而是在乎肢体功能和社会角色（“比起失去一只手臂的人，我还可以工作”[20]）。
2.3.3.2 类别2：加强自我管理
以积极的心态去对待造口管理，强化自己对身体形象的信心（“想象有人正在清理你，带走脏乱和恐惧，干净了背上一个漂亮的包”[24]）；通过采取措施，如制定造口护理计划来避免外出时人际交往的尴尬（“我每天的护理安排是非常仔细地计划，来避免掉包的尴尬”[23]）；弹力绷带的使用为肠造口患者社交带来信心（“当我和伴侣外出时，我通常会绑上弹力绷带，这样出门的我很快乐、很自信”[17]）。
2.3.4 整合结果4：渴望支持与自我成长
2.3.4.1 类别1：情感寄托与专业支持
得到家庭支持的肠造口患者有了心态的调整（“要继续生活，我很平静，我喜欢和家人待在一起”[15]）；伴侣支持（“我的丈夫是一个很有耐心的人，他把我照顾得很好”[25]）;朋友的支持（“我的朋友们很鼓励我、照顾我，我爱他们”[17]）；宗教与信仰支持（“我的策略是向上帝祈求力量和勇气”[25]）；互助团体的鼓励与支持（“在参加这个互助小组后，我觉得我们可以战斗到底，继续前进”[20]）；渴望医务人员关注患者的整体健康情况（“我希望住院期间护士能关注我的各方面，而不只是造口状况”[16]）；希望有持续的教育指导（“不是每次都有教我的那个人，不然我能学得更快一些”[16]）；与造口护士之间亲切友好的关系（“她对我的情况了解得很多，我们说话就像朋友一样”[17]）。
2.3.4.2 类别2：重新定义自我，生活重塑
随着造口管理的完成，患者逐渐接受造口并寻找到生活的意义（“随着时间的推移，造口就像想象中的朋友创造了一切，让生活变得更加美好”[17]）；接纳自我并继续前行（“我感觉良好并接受自己，感谢自己还活着并继续前进”[14]）；手术的经历成为分享和连接他人的话题，增强自信心（“我的手术是与人交谈的一个理由，而不是耻辱性缺陷，这会让我更自信”[22]）；将之前的痛苦当作过去的生活，定义新的自我（“过去的我已经不在了，我逐渐找到了新的生活，这是一种完全不同的人生感受”[17]）；创造自我价值（“我想提高人们的认识，去公开谈论造口，争取可以消除人们的一些恐惧和禁忌”[22]）。
3 讨论
Meta整合结果显示，身体形象改变带来的自我羞耻、心理不适及社交回避等负面情绪会影响肠造口患者的社会活动及生活质量，与Cengiz等[29]的研究结论一致。研究显示，不同程度的身体意象障碍患者的心理体验各不相同，低水平身体意象障碍的患者会有轻微的自卑感，暂时性地关注自己的身体形象，并且在约会、聚会等一些特定场合能够维持自己的自尊和自信；而高水平身体意象障碍患者具有强烈且持续的焦虑感，通过回避某些情境或行为来减轻因对自己身体形象不满所引发的焦虑和不安，严重影响其社会互动和生活质量[30]；且长期的焦虑、抑郁等负性情绪会增加自杀意念和行为的风险。《WCET国际造口指南（第2版）》指出，护士在临床实践中需要早期关注肠造口患者的负性情绪，及时给予针对性的心理评估、社会适应性评估等，以防进一步加重[31]。然而，现阶段研究实行的干预多从术后出现负面情绪时出发，较少关注术前患者对自己身体形象改变的接受度，是阻碍患者生活质量进一步提高的重要因素。因此，医护人员必须及早重视肠造口患者的负性体验，早期识别身体意象障碍高危人群，定期评估患者的心理状态，通过元认知疗法[32]、自我效能感增强干预[33]等有效措施给予患者个性化心理指导，帮助其重塑自我形象认知，采取多渠道、多层次的院内外健康教育措施，逐步帮助肠造口患者接受造口，提高其社会心理适应能力。
本研究结果显示，社会支持与不同应对策略是影响肠造口患者身体意象问题的因素，与Liang等[34]的研究结论一致。社会支持反映了个体社会关系的亲密程度和质量，拥有家庭、同伴、朋友等多维度支持的肠造口患者能够通过提高其积极应对水平来增进生活希望水平[35-36]。尽管肠造口手术能够挽救生命，但因为排便方式的改变破坏了患者身体的完整性，阻碍个人亲密关系和社会网络的发展，这对个人身体外形和自尊都是强烈应激。国外研究表明，家庭作为个人社会支持网络的核心，以家庭为中心的过渡期支持干预能有效提高患者的社会互动[37]。因此，医护人员应采用以家庭为中心的过渡期心理适应模式，通过举办家庭经验分享交流会来引导患者正确面对自我身体形象，提高患者及照顾者对造口的认知，通过增加社会联系来提高肠造口患者对自我价值的认可。此外，利用移动医疗工具的交互性、可视化特点，通过创建支持群组和社区、同伴导师计划、游戏互动化教育等形式能够为肠造口患者提供持续的同伴支持和教育[38]。同时，医护人员应帮助电子健康素养较低的患者提高认知水平和使用网络的能力，使其积极参与医疗保健和自我健康管理中。由此可见，联合家庭、支持小组、社交媒体等搭建综合的肠造口患者社会支持网络，可以协助不同肠造口患者寻找自身的最佳应对方式，提供平台共享经验和情感支持，为患者提供优质的健康管理服务。
研究显示，污名化除自我污名化之外，在社会环境中还包括公众污名化，即公众对一个群体的歧视、刻板印象等，因受到大众审美影响，该群体被广泛拒绝和不接受，导致患者心理和社会适应不良[39]。因此，如何减轻肠造口患者的身体意象障碍，消除公众对肠造口的刻板印象和偏见，增强公众教育与意识，减少社会歧视，是一个值得深入探讨和关注的问题。良好的宣传教育是促进肠造口患者社会接纳与心理健康的重要因素[40]。因此，有必要通过公共卫生部门、非政府组织和媒体合作，开展宣传肠造口的全国性或地方性教育活动，举办与肠造口相关的文化活动，如展览、公益演出等，向公众普及肠造口患者的真实生活状况，改变公众的刻板印象，破除神秘感和误解。鼓励患者通过个人的社交媒体账号展示其积极的生活方式，通过推广正面形象向公众展示这类群体的勇气和乐观态度。此外，政府应完善政策保护和社会保障制度，保障肠造口患者在就业、教育和社会生活中的公平待遇，为肠造口患者提供就业培训与支持，帮助其重返社会。在社会各界的共同努力下，帮助肠造口患者增强信心，积极应对身体意象障碍，促进其社会融合，创造一个更加包容和支持的社会环境，这具有重要意义。
本研究通过Meta整合肠造口患者身体意象体验的质性研究，帮助医护人员更全面地理解患者的心理和情感需求。整合结果显示，肠造口患者对于身体意象体验与感受存在多个方面的感知，需要有效的心理干预和多方位的社会支持。本研究仍存在一定的局限性：纳入文献质量多为B级，较少从研究者的文化背景和价值观方面思考，且各文献纳入对象的人种特征、文化背景、肠造口类型均存在差异。未来研究和实践应更加关注肠造口患者个体化的护理方案和综合性支持策略，以促进患者的身心健康和社会融合。
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